Tecnologia e disabilità: cresce l’integrazione “intelligente”

Oggi la tecnologia può trasformare l’ambiente domestico e una casa “intelligente” può rappresentare uno strumento fondamentale per aiutare verso l’indipendenza e l’autonomia delle persone con disabilità.

Dall’indagine pilota qualitativa, condotta dal team multidisciplinare di NeMO Lab e del Centro Clinico NeMO su un campione di 46 intervistati adulti, di cui 23 persone con Atrofia Muscolare Spinale (SMA), Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), Distrofie Muscolari e 23 rispettivi caregiver, emerge che più della metà degli intervistati non è soddisfatto delle attuali tecnologie utili ad aumentare la propria autonomia e 7 intervistati su 10 non sono a conoscenza che alcune di queste soluzioni sono a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

Un progetto per aiutare le persone con disabilità

Da questo importante bisogno nasce il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà”, presentato a Roma, promosso da Biogen e dai Centri Clinici NeMO, in collaborazione NeMO Lab e con il Patrocinio di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Famiglie SMA (Associazione Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale) e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).

Al centro del progetto c’è la pubblicazione del Forward Paper, che raccoglie le voci di esperti del mondo clinico e accademico, insieme a quelle della comunità delle persone con malattie neuromuscolari, delle Istituzioni e dell’industria. Tra i contenuti del documento anche alcune raccomandazioni concrete, raccolte dalle Istituzioni presenti all’evento, che si sono impegnate ad agire nelle sedi competenti per favorire l’implementazione e la semplificazione dell’accesso alle tecnologie e ai sistemi di controllo ambientale.

“Chi vive una patologia neuromuscolare fa i conti ogni giorno con il limite fisico e con la necessità di essere supportato anche nei più piccoli gesti quotidiani. In questo senso, la tecnologia rappresenta uno strumento fondamentale al servizio della ricerca del percorso di autonomia personale e del desiderio di vivere una vita piena, a prescindere dalla malattia. La convenzione ONU per le persone con disabilità del 2006 sottolinea quanto sia l’ambiente in cui si vive a determinare la disabilità. Ecco perché dobbiamo continuare a lavorare per creare le condizioni che modifichino gli ambienti di vita, per costruire una nuova immagine di società, nella quale le specificità di ciascuno diventino valore per tutti” Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO

 Verso una tecnologia che sia concretamente fruibile a tutti

L’indagine qualitativa con il gruppo pilota ha indagato non solo il bisogno, ma anche la consapevolezza sulle possibilità offerte dalle tecnologie e la conoscenza, per certi versi ancora scarsa, delle opportunità previste dal Servizio Sanitario Nazionale.

Il tema di fondo è quello di una tecnologia che sia alleata, capace di incontrare le specificità dei bisogni di ciascuno, legati alla complessità di patologie neurodegenerative che coinvolgono una molteplicità di aspetti funzionali – motorio, respiratorio, della comunicazione e della nutrizione – e in ogni fase della vita.

La sfida è quella di pensare a soluzioni progettuali e tecnologiche, che supportino anche i più piccoli gesti e azioni e che siano capaci di semplificare l’esperienza quotidiana vissuta nel proprio ambiente di vita.

“Il tema della complessità è ciò caratterizza l’esperienza clinica di chi vive una patologia neuromuscolare, in quanto malattia progressiva e a carattere sistemico. E se è vero che in questi ultimi anni la ricerca scientifica sta facendo enormi passi avanti nello sperimentare trattamenti farmacologici che stanno cambiando la storia stessa di alcune di queste patologie, è di fondamentale importanza mantenere una presa in carico clinica mirata, che deve comprendere sempre di più anche una presa in carico di tipo tecnologico, attraverso la quale accompagnare ed educare la persona nella scelta e nell’uso dei dispositivi e dei sistemi adeguati ai suoi bisogni specifici” Valeria Sansone, Direttore Clinico e Scientifico del Centro Clinico NeMO di Milano e Professore ordinario presso l’Università degli Studi di Milano

E in questo percorso, le raccomandazioni sottoscritte dalle Associazioni delle persone con malattie neuromuscolari ben esprimono la necessità di lavorare al fianco delle Istituzioni, della comunità scientifica e tecnologica per ripensare a percorsi che garantiscano una tecnologia che sia concretamente fruibile a tutti.

Si pensi ad esempio alla necessità di realizzare sul territorio servizi di assistenza, informazione e consulenza per l’accesso e l’installazione delle soluzioni tecnologiche; all’importanza di dare piena attuazione al Nomenclatore tariffario, quale riferimento per alcuni dei dispositivi necessari, garantendone l’aggiornamento continuo, in parallelo allo sviluppo della tecnologia; all’esigenza di promuovere formazione e informazione a clinici, operatori sanitari, famiglie, tecnici, amministrativi, ciascuno nel suo specifico ruolo.

Un progetto che guarda, quindi al futuro, e tratteggia il percorso verso un cambiamento che possa migliorare concretamente la vita della persona con disabilità, ma che di fatto, si spinge nel ripensare ad una società nella quale ciascuno si senta protagonista, a prescindere dal proprio limite.

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